NIPT-test is géén abortus

Normaal ben ik niet zo van het schrijven over actualiteiten, maar dit debat vond ik lastig om te negeren. Dus een spontane, niet-geplande bijdrage vandaag. Over het Zwartboek dat de tegenstanders van de NIPT test hebben aangeboden.

Reden Zwartboek

In een gefilmde speech voor Nieuwsuur, wordt door een persoon met het downsyndroom het volgende gezegd:

“Dat er mensen zijn die kinderen met Down zomaar laten weghalen, vind ik echt niet kunnen. Want iedereen heeft recht om te leven, en dat recht hebben kinderen met het syndroom van Down ook. Dat mensen met Down er voor deze test niet mogen zijn. Laat ze geboren worden en geef ze een leven.”

Ik heb moeite met bijna alle stukken hieruit.

  • Er is geen enkele ouder die een kind ‘zomaar’ laat weghalen. Dat is een verschrikkelijk moeilijke beslissing.
  • Dat iedereen het recht heeft om te leven, betwist de NIPT test zelf niet. Bovendien heeft ook elke ouder het recht om zelf te beslissen of zij hun kind een leven met een ongeneeslijke, aangeboren afwijking willen geven.
  • En wederom, de test zélf zegt helemaal niets over dat bepaalde mensen er niet mogen zijn.
  • “Geef ze een leven.” Maar wat voor leven heb je, als je ouders zich niet opgewassen voelen tegen de taak die hen te wachten staat?

NIPT test

De test waar het over gaat is de NIPT test. De NIPT test op downsyndroom (trisomie 21), edwardssyndroom (trisomie 18) en patausyndroom (trisomie 13), vanaf 10 weken zwangerschap..

Ook de huidige Combinatietest screent op deze syndromen, maar daar is altijd een echo aan verbonden, wat best veel tijd kost. Een vruchtwaterpunctie en een vlokkentest bieden meer zekerheid, maar zijn erg ingrijpend en geven respectievelijk 0.3% en 0.5% kans op een miskraam, omdat er een naald in de vruchtzak gestoken moet worden.

Nu is de NIPT test nog niet goedgekeurd voor niet-risico zwangerschappen, omdat de betrouwbaarheid onduidelijk is. Is dat een goede reden? Wat mij betreft, niet echt. Het gaat om een niet-invasieve test, met een behoorlijk goed voorspellend vermogen. Je kunt daarna altijd nog kiezen voor eerst de combinatietest (ook niet-invasief, maar kost je een stuk meer tijd) voordat je een vlokkentest of punctie laat doen (die wel invasief en gevaarlijk kunnen zijn). Of zelfs dat kun je als ouder achterwege laten.

Keuze

Het gaat er dus om dat ouders de keuze hebben om niet naar België te hoeven reizen als ze deze test willen laten uitvoeren. En als ze dan een uitslag hebben, hoeft er nog helemaal niets te gebeuren.

Ouders beslissen zélf wat er daarna gebeurt: of ze verder testen, of ze de vrucht weg laten halen. De ouders beslissen.

  • Ook als het een tienermeisje is, dat een ‘normaal’ kind misschien nog wel zou willen opvoeden, maar die inziet dat een gehandicapt kind echt teveel zou worden.
  • Ook als het een 42-jarige moeder van 3 is, die het haar andere kinderen niet wil aandoen en weet dat ze zelf op haar 60ste dit aankomende kind niet kan begeleiden zoals dat nodig is.
  • Ook een 35-jarige, die na een heftige ruzie met haar partner toch heeft laten testen en met echtscheiding en alles geen emotionele ruimte heeft om een zorgkind op te laten groeien.

Abortus

In andere landen waar de NIPT test is ingevoerd, worden er inderdaad vaker vruchten met het syndroom van Down geaborteerd dan voor de invoering (in Denemarken bijvoorbeeld).

Dit zal voornamelijk gebeuren door ouderparen die het echt niet zien zitten om een kind met een handicap op te voeden: financieel niet, sociaal voor hun al bestaande gezin niet, voor het kind niet, of emotioneel voor zichzelf niet.

Abortus is echt, echt, echt nooit een gemakkelijke keuze, die je ‘zomaar’ doet.

Boven dien staat tegenover de verhoging in abortussen dan weer dat er minder ongerichte puncties worden uitgevoerd, waardoor er 3-5 op de 1000 miskramen voorkomen worden. Miskramen van compleet gewenste kinderen.

En oh ja, economisch levert elke abortus van een zorgkind de samenleving tussen de 1 en 2 miljoen aan bespaarde zorgkosten op. Zo blijft er wel meer over voor de zorgenkinderen die ouders bewust geboren lieten worden.

En toch begrip

Toch heb ik wel begrip voor de ouders van kinderen met het syndroom van Down.

Ik begrijp dat het tactloos is om hen te vragen of ze niet liever hadden willen weten dat hun kind dit syndroom zou hebben.

Ik voel echt met ze mee, als ze zeggen dat ze van hun kind houden en dat ze het een waardevol leven vinden. Ik zou ook nooit zeggen dat dat niet zo is, hoeveel geld het de samenleving ook kost om ze groot te brengen. Daar hebben ze recht op en daar betaal ik, echt met liefde, belasting voor.

Maar kunnen zij zich alsjeblieft ook inleven in alle ouders die het wél zouden willen weten? Die er wél veel moeite mee zouden hebben? Die hun hele leven (carrière, welgesteldheid van de andere kinderen, relatie) voor zich in elkaar zien zakken? Terwijl ze dat met een simpele bloedtest hadden kunnen zien aankomen?

Dan hadden ze zich tenminste kunnen voorbereiden en zélf kunnen kiezen. Want daar gaat het om.

En jij? Ben jij een voorstander van NIPT voor iedereen?

The following two tabs change content below.
Marianne Cysouw
mama | groepsleidster | wetenschapper | eigenaar Authentiek Ouder | gezin met partner, mini en poes
Marianne Cysouw

Laatste berichten van Marianne Cysouw (toon alles)

2 gedachten over “NIPT-test is géén abortus”

  1. Ik ben helemaal pro-NIPT, maar vraag mij dan soms wel af ‘waar het stopt’. In België gaat de NIPT nog om 3 ziekten, in Amerika wordt er een veel grotere reeks onderzocht.

    Ik heb ook moeite met het ‘iedereen heeft recht op leven’ argument. Dat recht is een nog maar heel kort geleden verworven recht (want een paar honderd jaar geleden werd je aks gehandicapt kind gewoon van de rots geworpen) en dat recht botst inmiddels enorm met dat we in een eeuw van 1,5 miljard naar 6,5 miljard aardbewoners zijn gegaan.

    Dit is een discussie die al snel in hele ingewikkelde filosofische vraagstukken ontaardt. En dan kun je het inderdaad maar gewoon het beste aan de ouders laten. Of specifieker nog, aan de moeder.

    1. Ik ben met je eens dat het ingewikkeld is, maar ik vind het ook raar om een test te verbieden alleen maar omdat het mogelijk de gedachten van iemand beïnvloedt. Is het problematisch om van tevoren te weten waar je aan toe bent?

      Uiteindelijk, toen ik zelf zwanger was, heb ik er ook voor gekozen, bewust gekozen, om niet te testen. En ik ben er erg voor dat elke ouder dit helemaal zelf kan kiezen: of ze het willen weten of niet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *